〜産まれるまえから、裂脳症といわれただいちゃんです。てんかんもあるけど、けっこう元気〜
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2017年02月10日 (金) | 編集 |
8日に保育園で生活発表会がありました。
大ちゃんは車いすでの参加。
歌と楽器演奏(タンバリン)と劇です。

歌は何やらぴょんぴょんしてました。
楽器演奏は、タンバリンを叩かなくてもいい場面で、バシバシ叩いてました。
劇は、子豚のお面を頭にはめて、まるで観客のような顔して参加していました。

なんにもできてなかったです。(笑)
ただ、一度も叫びだしたりせずに、おとなしく参加している様子は、
「ああ、ちゃんと練習にさんかしていたんだなぁ」と思えるものでした。

さて、来年度がどうなることか、楽しみです~

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2017年01月23日 (月) | 編集 |
今年度から、大ちゃんは保育園に通いだしました。
いままで通った学園を出て、年中さんになりました。

最初のひと月は母子通園になるとは聞いていましたが、息子よりもてんかんの発作が強い一つ上の友人が
1週間で「お母さん、もう来なくていいよ」と言われたのを聞いていましたので、
大ちゃんもサクッと離れられるのだろうなぁと、何とはなしに思ってました。

それが、はじまってみると、まったくちがってました(-_-;)
ひと月経って、いったん帰宅してもよくはなりましたが、11時20分に給食の見守りで来てくださいとなり、
すったもんだ話し合い、12時になり、、(大して変わらない)
発作が気になるといっては先生と病院に行き、嚥下が気になるといっては専門の先生に聞きに行き、
言われるままにいろいろクリアするも、大ちゃんがお茶を飲まないから熱中症が心配だと言い出し、
エクセグランの副作用で熱がこもりやすいので、冷房を入れた部屋に移動してほしいとお願いすると、
朝の時間はお友達との大事なコミュニケーションの時間だからとかなんとか。。。(-_-;)
9時半に保育園からもどり、10時に熱が出ましたと電話で迎えに行き、
家のエアコンの部屋で平熱に戻る。
さすがに切れて9月に来年度の保育幼稚園の申し込みに、移動願を出したいと園長先生にお話ししました。
けっか、移動はしなかったんですけどね。
ごねて、やっと10月に2時半まで保育してもらえるようになり、10月中旬あたりに、正規の保育時間3時半まであずかってもらえるように。。。
疲れ果てました。
同じような障害のお友達の保育園との、対応の差がありすぎて。
市の保育幼稚園課の方にも面談しました。
「大ちゃんはこうだから預かれない」ではなく「こうしたら預かれますから、一緒に工夫しましょう」と
言ってほしいと伝えました。
園長先生の性格の違いなのか、園によって対応に落差がありすぎました。
かなりざっくりな、、、(;´・ω・)
またきます~
2017年01月18日 (水) | 編集 |
かなり久しぶりです。
ブログをしなくなると、なんでかブログの閲覧事態しなくなってしまい、
あんなに毎日除いていないと生活できないくらいだったのに。。
一番のきっかけはパソコンのキーボードが壊れてしまって、
ものすごく不便になったこと。
でも、やっぱり、ブログに意義がなくなってしまったことでしょうか。
裂脳症のかたに役に立つかと思ったりもしましたが、、特にそういう情報も提供できず(-_-;)
親しくなった方には個別で、、とも思いましたが、案外そうもならず。(生活のリズムがありますから、むずかしいですね)

で、昨日パソコンを新調したので
またつらつらと、障害に関係ないことでもつぶやいてみようかと。
ブログ休止中に、とてもたくさんの経験を
だいちゃんではなくて、私がしました。(笑)

主人公はわたし。

そんな感じになってきたという話
2016年06月06日 (月) | 編集 |
お久しぶりです
ご無沙汰しています。
かなり長い時間放置してしまっていました。ごめんなさい。

きっかけはブログを書くのに使っていたiPadのキーボードの不調でした。
iPad本体のキーボードも誤作動ばかりで、気軽に更新できなくなりました


でも多分それはキッカケで、
慣れない学園の会長職や、保育園の入園手続きや体験入園など、
本当なら記事にしたいことだらけのハズなのに、気力が湧かなかったんです。
疲れすぎたのと、
私の中の大ちゃんが、障害児から「大ちゃん」になり、なんだかよくわからないんですが、このブログをやっていていいのだろうか?皆さんと同じような熱量だろうか、おこがましいんじゃないだろうか、私はどうしていきたいんだ??

って、ぐるぐるしてしまって。

大ちゃんも大事だけど、自分はどうしたいんだろうかって考え出したり。

そうやって壁を感じて、払拭できなくてウダウダしている間に
ゆずぽんさんが、赤ちゃんを出産してらして(T ^ T)

とりあえず
気持ちを整理せねば。
壁を作っているのも、その壁に引きこもっているのも、全部 自分次第。

キーボードがオカシイのは変わらないので、少しずつまた。
。。。
2015年10月22日 (木) | 編集 |
保育園の申し込みが済み、今月には希望する保育園での 集団体験というものがあります。
その保育園で1日過ごすのです。
補助や介助の必要な子供なのか保健師さんが見たり、保護者も園の様子を体感したりする日なのかな。

こう見えて(どう見えて?)人見知りの引っ込み思案な私は、こういう交流保育などに、毎回 行くたびれ果てます。💦
でも保健師さんに大ちゃんのことを知ってもらうために、気合いだ!

この夏頃からの自己表現が、日に日に激しくなってきた大ちゃん。(^◇^;)
嬉しい成長なんですが、介助がしにくい、しにくい。。。

怒っても噛み付くし、嬉しくても噛み付くし、しゃべれないからだろうと思って、興奮した時に
「そうだね!そうだね!」とか同意するようにしたり。
同意が大ちゃんの望むタイプじゃないと余計に噛まれたりしつつも、10月くらいからは、だいぶ噛み付く頻度は減ってきました。

減った代わりに、ママと一時でも離れたくないという欲求が半端ない状態となりまして、
学園でも常に一緒で、抱っこして散歩の毎日です。

96センチ 12㎏ちょっと。
抱えて歩き回るのは なかなか老体にはつらい。

けっこうヘトヘトです。

でも、表情とかも以前より豊かになりまして、可愛い💚というときもあるので、
なんとか乗り越えております(>_<)

ブログ更新はiPadでしているんですけど、iPadを見ると騒ぐ。(^◇^;)💦
iPadが無くても、いつも一緒にiPadをする食卓テーブルを指差して、うーうー言って催促しまくり、叶わないと泣き出す。
そう、ものすごくよく泣く子になりました。
母が離れても滝のように泣き叫びますし、
「おしまい」と遊びやオモチャを切り上げたりすると 大泣き。

ほんとうに、介助が大変になりました。(>_<)

オムツ替えもらう暴れまくり、着替えも大嫌いで、腕を曲げて阻止してきたり、服をつかんだり、そっくり返って暴れます。( ; ; )

いやはや。
成長って、成長って。

増えてきている 突発性の単発発作。
頭をぶつけるので、薬を増やしました。
いまは様子見です。
4歳になったので、イーケプラを足しました。

ヘッドギアを着けることも考えないとダメかな。

最近はそんな感じです。
バタバタです


みなさん、インフルエンザやノロや、嫌な季節ですが、
笑って免疫力を上げていきましょ(^O^)




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